Nu har vi även varit på Huddinge sjukhus och gjort ett svettest på mottagningen för cystisk fibros där. Det var ett mycket smidigare sätt att göra testet på och vi fick resultatet redan på eftermiddagen samma dag. Testet visade helt normala salthalter i svetten och eftersom hon inte har några andra misstänkta symtom förutom sina upprepade luftvägsinfektioner kan vi nu släppa tanken på att hon kanske har cystisk fibros, så skönt!

Men tyvärr får hon fortfarande nya infektioner om och om igen. Nu är vi lite bättre rustade med mediciner och hjälpmedel än förut. Vi har en nebulisator med både koksalt och Artrovent (slemlösande) att ge och vi har en typ av andningsmask med motstånd vid utandningen som gör att hon får hjälp att hosta upp slemmet så att det inte ska bli lunginflammation. Det verkar som att det faktiskt fungerat hittills, men vi får verkligen kämpa hårt med alla mediciner och hjälpmedel vi har varje gång hon blir infekterad. Det brukar gå max en-två veckor på förskolan innan det är dags att vara hemma i två-tre veckor igen. När hon är som sämst kör vi nebulisatorn och andningensmasken upp till tio gånger om dagen samt maxdos av inhalationer med kortison och luftrörsvidgande. Ibland får hon även kortisontabletter.

Eftersom hon fortfarande blir sjuk så pass ofta och får det så pass jobbigt tyckte hennes läkare på Sachsska att hon nu ska gå på en speciell antibiotika till i januari när vi träffar honom nästa gång. Det är lätt att även bakterier ligger kvar och gror i lungorna när man är sjuk så ofta och länge som hon varit och blir. Vi har haft tur att vi faktiskt lyckats få i henne medicinen med hjälp av näringsdryckerna hon fått utskrivna och tycker väldigt mycket om. Vi blandar med dryckerna och ger henne med spruta och hon säger "godis" trots att det luktar helt kemiskt. Tre gånger i veckan ska hon ta antibiotikan. Nu hoppas vi alla eventuella bakterier där inne dör och att nya objudna gäster håller sig borta.

Förra veckan var vi även till BUMM för att prata om hennes urtikaria hon hade i över en månad och hon blir fortfarande rödflammig i huden ibland. När jag visade bilder tyckte läkaren att det såg ut som en allergisk reaktion, ej infektionsutlöst som de tidigare trodde när vi pratade med dem i telefon. Men själv är jag tveksam. Eftersom hon framför allt fått utslag när vi varit ute i kyla, vid beröring/tryck eller när hon blivit varm, så känns det inte som det är allergiskt. Det vi trodde hon reagerade på första gångerna, har hon inte reagerat på igen senare.

Igår var vi på Sachssaka barnsjukhuset och gjorde ett så kallat svettest. Det görs som en del i utredningen av eventuell cystisk fibros. Liv uppvisar inga tydliga tecken på den sjukdomen, men alla hennes lunginflammationer och luftvägsinfektioner kan orsakas av en sådan sjukdom, därför vill man utesluta det.

Under testet klistrades två dosor fast på ena armen som kopplades ihop med en liten apparat som sedan gav ifrån sig en svag ström som stimulerade huden att svettas. Under tiden var hon tvungen att sitta i stort sett still på en stol för att sladdarna inte skulle åka ut.

Det tog lång tid och först hände inget, svettandet ville inte komma igång. När sköterskan tillslut gick för att leta efter en ny ledig tid till oss för att göra om testet började det äntligen pipa om apparaten. Så vi slapp göra om alltihop. Tur det, för ni kan tänka er själva att det inte är helt lätt för en tvååring att sitta helt still på en stol i nästan en timme. Trots uppladdning med chips och filmer på telefonen började hon tillslut skruva på sig. Men hon var superduktig och härdade ut!

Idag ringde läkaren och gav svar både på lungröntgen förra veckan och svettestet. Lungröntgen var helt utan anmärkning. Inga rester från lunginflammationerna. Svettestet visade tyvärr värden aningen över normalvärdet. Om man ser till helhetsbilden så är risken för CF (cystisk fibros) nästan obefintlig, men det går ju inte att utesluta till 100 procent, därför kommer vi nu bli skickade till ett CF-team på Huddinge sjukhus för en bättre typ av svettest.

Inte svaret vi ville ha, men vi försöker att inte oroa oss i onödan. Hon verkar ju trots allt må väldigt bra, vilket man inte brukar göra av den sjukdomen. Vi är tacksamma att de utreder oss ordentligt och inte vill missa något, så nu får ni gärna hålla era tummar och tår med oss för att inget galet ska hittas i den fortsatta utredningen.

Idag hade vi återbesök och allt såg mycket bättre ut. Bra syresättning, feberfri, lungorna låter bättre. Har även känts under dagen idag att det blivit mycket bättre. Hon har varit mycket piggare och vi har inte alls inhalerat lika ofta. Hennes viktkurva har gått spikrakt neråt så nu är även remiss skriven till dietist.

Och Sverige vann idag! Jippi!

(Man kan ju tro att barnen tittar intresserat på matchen, men inte det. De tittar snarare på dinosaurier för att föräldrarna ska få se lite av matchen.) 😊